130 български пациенти с „болестта на сините устни“ ще отбележат за осми път Световния ден на пулмоналната хипертония
У нас около 300 човека с пулмонална хипертония остават недиагностицирани и без достъп до скъпоструваща терапия
На 5 май 2020 г. по традиция отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония. При това състояние артериите, които пренасят кръвта от сърцето до белите дробове, се стесняват. Така сърцето се мъчи да изтласка кръв през стеснените артерии, което води до повишено кръвно налягане в белите дробове и уголемяване на сърцето. С времето преумореното сърце се износва, което може да доведе до сърдечна недостатъчност и смърт. Заболяването е популярно още като „болестта на сините устни“, поради един от симптомите – посиняването на устните от липсата на кислород. За съжаление, диагнозата често се поставя твърде късно, поради това, че симптомите на заболяването са неспецифични. Много често причината за оплакванията на пациентите или не се разпознават, или се игнорират от лекарите.
Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония ще отбележи за осми път Световния ден на пулмоналната хипертония. Тази година инициативата за популяризиране на коварното заболяване ще мине под мотото „Сини устни… Или да разберем пулмоналната хипертония“. Кампанията ще се провежда в онлайн среда в рамките на целия месец май и се реализира с подкрепата на Изпълнителната агенция „Медицински надзор“. Целта на онлайн активностите е да се насочи вниманието към заболяването, което може коварно да се промъкне във всяко семейство. Познаването на болестта може да подобри разпознаването ѝ от пациенти, близки и лекари, както и да повиши обществената чувствителност към засегнатите от това състояние.
Сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за пета поредна година в 20 часа на 5 май, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата коварна болест. В международен план инициативата е на Европейската асоциация по пулмонална хипертония. Музикантът и актьор Орлин Павлов също ще подкрепи инициативата в България. „Музикалният гараж“ на Орлин ще отвори на 5 май, в 20.00 ч., като изпълнението му в подкрепа на пациентите може да бъде видяно на фейсбук страницата на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония. Актьорите Луиза Григорова-Макариев, Филип Буков, познат от сериала „Откраднат живот“ и Владимир Зомбори също подкрепят инициативата със специални видео послания, които могат да бъдат гледани на сайта и на фейсбук страницата на пациентската организация през целия май.
“На всеки пациент с пулмонална хипертония са необходими два апарата – един за домашна употреба и един портативен, за да може да остане възможно по-дълго физически активен и да избегне психологическите последствия от изолацията. Въпреки усилията ни, до днес НЗОК продължава да не реимбурсира тези медицински изделия. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. „състрадателно лечение“, тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. У нас около 300 човека с пулмонална хипертония остават недиагностицирани и без достъп до скъпоструваща терапия “, споделя Наталия Маева председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.
В рамките на кампанията в помощ на пациентите с пулмонална хипертония стартира дарителска акция за събрание на средства за закупуването на портативен кислороден концентратор, който да бъде предоставян на пациенти в нужда. Необходимата сума е 5 900 лева. Всеки, който иска да помогне, може да го направи на банковата сметка на сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“: IBAN: BG50FINV91501215663754, BIC: FINVBGSF. Първото дарение за изделието е на музиканта Орлин Павлов, който дарява сумата от 500 лева.
