Синдромът на Даун е геномна мутация, дължаща се на появата на трета хромозома в 21-вата хомоложна двойка, затова се отбелязва именно днес – 21.03
Често се случва бъдещите майки да се откажат от децата си заради диагнозата
Екатерина Стоянова
По инициатива на Международната организация за синдрома на Даун за превенция и помощ на хората с него, днес се чества Международният ден на хората със Синдром на Даун, като за пръв път е бил отбелязан през 2006 година. Синдромът на Даун е геномна мутация, дължаща се на появата на трета хромозома в 21-вата хомоложна двойка. Именно поради това, точно тази дата, 21.03, е избрана за Международен ден на хората със Синдром на Даун. При него са на лице физически изменения, намалена способност за възприемане, забавени реакции, като понякога усложненията са повече и по-сериозни. Синдромът може да бъде открит още при раждането, а дори и преди него, по време на самата бременност.
Името му идва от английския невролог Джон Даун, който, през 1866г, описва първия случай на този синдром, като самостоятелен, разграничен от останалите заболявания и увреждания.
Случва се, понякога, бъдещи майки да се откажат от детето си, защото то е диагностицирано със Синдром на Даун. Когато това е единствената причина за аборт или отказване от родителските права, е чиста нелепица. Тези деца могат да се развиват! Всяко дете със Синдром на Даун носи различен потенциал в себе си и не бива да бъде подценявано. С ранната и системна терапия, с помощта на подходящи специалисти, може да се добие страхотен напредък в развитието.
Синдромът на Даун има две страни – трудна и красива. Красивата носи радост, удовлетворение, прозрение, а трудната учи на търпение, надежда и доброта.
Тези хора изпитват същите чувства като нас, те емоционално възприемат света като всички останали. Тях ги боли, когато бъдат ударени, чувстват се обичани, бидейки обгрижвани от близките, благодарни са за това, изпитват радост, униние, любов, яд, страст, имат желания и копнежи, страхове и т.н.. Понякога изразяват чувствата си по различен начин, който трудно може да бъде разбран, особено когато не владеят вербалната комуникация, но не е невъзможно да усетите какво искат да изразят. Имат нужда от грижи и любов, като всеки човек. И, както при всяко друго дете, при детето със Синдром на Даун е изключително важна ролята на всеки човек в заобикалящата го социална среда.
Те имат таланти и дарби, които трябва да бъдат насърчавани. Дори могат да придобият достатъчно умения, за да бъдат част от социалния свят и обществото, и да водят пълноценен живот. Ако са отгледани добре, с достатъчно внимание, любов и нежност, техните таланти могат да бъдат развити и приложени в работа, тоест те могат да бъдат трудоспособни лица.
Отглеждането е трудно, но е и приятно. Родителите разказват, че понякога е истинско предизвикателство, но също така е интересно, особено когато изпитват удовлетворение от научаването на нови неща! Животът с такова дете е изпълнен с вълнения, различен и интересен, и както детето се учи от родителя, така и родителят – от детето. Човек може да се научи да бъде по-добър, по-търпелив, дори по-изобретателен.
В семейство с такова дете, бащата, Алън, който е фотограф, изготвя проект, с който да помогне на 18-месечния си син, Уилям, оставяйки посланието, че дори с увреждането, Уил може да постигне всичко. Той заснема себе си с детето, а след това, с помощта на фотошоп, се изрязва от снимките и така остава снимка на летящия Уил. “Will can fly” е името на този проект.
Тийнейджърка със Синдром на Даун, пък, имала мечта да стане модел и.. станала. Нейната майка се гордее с нея и твърди, че дъщеря й е невероятен дар Божи. Чувства се като спечелила от лотарията, защото е родила толкова прекрасно момиче. Дъщерята е любяща и грижовна, а за начинанието си е свалила 20кг и се чувства щастлива, красива и като добър нормален човек, какъвто е.
Всеки човек е произведение на изкуството – дете на природата, носещо някаква красота у себе си. Хората със Синдром на Даун не са по-различни от това – те са прекрасни и заслужават любов. Заслужават да бъдат приети, а не отхвърлени. Грижейки се за дете с този синдром, човек не само дава, но и получава онова чувство на топлина в сърцето, което не може да бъде заменено от нищо друго.
