През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията – 17 април. Кампанията ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, съобразно изминалата 2020 година, белязана от световната пандемия. Година, в която на всеки член на обществото се наложи по различен начин да се адаптира към новата реалност, докато се опитва да продължи с пълноценния си начин на живот. Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични заболявания пред нови предизвикателства, като поради наложената изолация усложни нужния достъп до лекарства, лекарска помощ и социална подкрепа. Годината показа на всички ни, че сега повече от всякога е важно да сме заедно и да се подкрепяме, за да успеем да продължим спокойни и здрави напред, адаптирани към промяната.
Въпреки ограниченията, Българска Асоциация по Хемофилия адаптира дейността си, съобразно всички противоепидемични изисквания. Неправителствената организация продължи да се бори за осигуряване на по-добро лечение и начин на живот за пациентите с нарушения на кръвосъсирването в България. Проведоха се редица онлайн уебинари, чиято цел беше да се повиши информираността на пациентите, техните семейства, хората грижещи се за тях, както и на всички останали граждани, които се включиха като слушатели.
И през 2021 всеки от нас е призован да се включи в информационната кампания по повод 17 април – Световния ден на Хемофилията под надслов „Движим се заедно с промяната!“ Всеки от нас е поканен да помогне за разпространението на информацията, която ще излиза от комуникационните канали на Българска Асоциация по Хемофилия. Екипът за поредна година цели да надгради на вече поставените солидни основи в борбата със социалната дискриминация спрямо пациентите с хемофилия, техните семейства и хората грижещи се за тях.
С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията, Асоциацията цели на първо място да информира широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент във време на изолация и световна пандемия и призовава всички да бъдем заедно в тази нова реалност. Крайната цел на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия в сложни времена като сегашните.
Затова нека всеки от нас се включи и се „Движим заедно с промяната!“.
За хемофилията:
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета – предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).
Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантна технология (произведени от различни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
Тук можете да откриете няколко полезни инфографики за заболяването, които са част от информационната кампания:
