Преживяемостта със Синдром на Лий е десетина години и Рали е единственото живо дете с тази диагноза в страната ни. Сега има шанс да се лекува
С екипа на Под тепето се свързаха 30 семейства от Пловдив, за да споделят една истинска история от живия живот и да покажат как и с малко всеки може да помогне за сбъдването на мечтата на едно българско семейство да има здраво дете. Публикуваме техният призив без редакторска намеса.
„Уважаеми дами и господа,
Ние, родители и екип на Трета-а гр. „Мечо Пух“, ДГ “Снежанка“, Пловдив, се обръщаме към Вас, за да споделим една кауза на надежда, подкрепа и добро, в която сме от първите включили се и се надяваме да продължим с Ваша помощ.
Каузата си има име – „Приятелите на Рали“
Има и история. За Ралица.
За поредното болно българско дете, но с надеждата, че ще стане част от откриването на лечение за изключително рядкото й заболяване, което би спасило и нея.
Ралица страда от най-рядката от редките болести – Синдрома на Лий. Заболяване, при което митохондриалният енергиен метаболизъм е нарушен. Тоест, митохондриите не могат да произвеждат достатъчно енергия. Вследствие на това клетките умират една по една.
Преживяемостта със Синдром на Лий е десетина години и Рали е единственото живо дете с тази диагноза в страната ни.
Грижите и терапиите помагат, но лъч надежда идва от екипа на д-р Стивън Грей от университета South Western -Тексас, който разработва генна терапия за мутацията в ген ATP6 – най-често срещаната мутация на заболяването и точно тази, от която страда Рали. Работата на екипа започва още през 2017 г. и днес терапията може да се приложи на болните деца. Надеждите са големи, защото до момента това заболяване е било нелечимо.
Надежда за живот за Рали. Надежда за всички деца, които страдат от Синдром на Лий.
Поклон пред родителите на Рали, за решимостта им да включат детето си в експериментална терапия. А за щастливия край на тази история, помагат много, много „Приятели на Рали“.
Една от тях е детската писателка Мая Дългъчева, от която разбрахме, че пише книга с кауза. Мая Дългъчева и илюстраторката Евгения Войнова – двигател за издаване на книгата, създават „Приятели на Рали“ и заедно с целия екип – коректор, издатели и други правят съществуването на книгата възможно и БЕЗВЪЗМЕЗДНО.
Книгата е факт и може да се поръча. Към доброволците – автор, илюстратор, издатели, се присъединихме и ние, като закупихме книгата за всяко дете от група „Мечо Пух“ на ДГ „Снежанка“. Със закупуването на книгата за цялата група от 30 деца, ние призовахме чрез и със съдействието на директора на градината г-жа Найденчовска, родителските активи и учебното настоятелство, това да направят останалите групи, както и други детски градини.
В предаването „120 минути“, излъчено на 13.10.2024 г. , в репортаж за „Ралица, която не пуска живота“, финалните снимки на групата деца, които са прегърнали закупените книжки са децата на нашата Трета- а гр. „Мечо Пух“, ДГ “Снежанка“, Пловдив.
Средствата от продажбата на книгата „Приятелите на Рали“ ще се прибавят към сумата, която години наред се събира за включването на малката Ралица в групата болни деца, на които ще се приложи разработеното лечение. Това е единствената възможност за тези деца. Успехът на това лечение ще е успех за всички нас!
Считаме за свой дълг да спомогнем за разпространение на информацията и ускоряване на събиране на средства, защото осъзнаваме, че Ралица се състезава с времето.
Уважаеми дами и господа, надяваме се на Вашето съдействие информацията за Ралица, както и за написаната книга „Приятелите на Рали“ и възможностите да се закупи, да достигне до Вашата аудитория.
Книгата е създадена и издадена благотворително и се купува чрез поръчка /за сега/ и единствения начин да научат повече хора за съществуването й е чрез даване на повече публичност на каузата.
И както самата Мая Дългъчева е написала: „Споделете, поръчайте, спасете – понякога ангелите изглеждат съвсем като човеци!“
Прилагаме линковете за поръчка на книгата, както и такива, даващи информация по проблема.
- Официална страница на писателката Мая Дългъчева
- Фондация „Приятели на Рали“.
С уважение: родителски актив, родители, учители /Петя Арабаджиева, Нина Димова/ на Трета- а гр. „Мечо Пух“, ДГ „Снежанка“, Пловдив.
