В Международния ден на пациентите с лимфедем, българските пациенти са оставени без лечение, грижа и терапия, посочват от името на Българска асоциация „Лимфедем“
На 6 март 2020 г. за пети път светът отбелязва Международния ден на пациентите с лимфедем (World Lymphedema Day 2020). Лимфедемът е заболяване, при което се наблюдава натрупване на течност в кожата и подкожието, поради затруднено отичане на лимфната система. Състоянието който най-често се случва при пациенти, претърпяли операции от онкологично заболяване. Обикновено лимфедемът засяга горните и долните крайници.
Лимфедемът може да бъде успешно контролирано и подържано състояние при навременно поставена диагноза.
„Създадох Българската асоциация Лимфедем, за да бъдем забелязани и чути. За да има повече информираност, както за пациентите, така и за лекарските среди. Радвам се, че след създаването ѝ все повече физиотерапевти проявяват интерес към заболяването и проблемите на пациентите. Искренно се надявам, че скоро лимфедемът ще бъде включен в клиничните пътеки на здравеопазването, което ще даде възможност за навременно и правилно поддържане на заболяването, което за сега е доста скъпо и невъзможно за повечето засегнати“, казва председателката на Българската асоциация Лимфедем Цветелина Милославова.
В България липсва статистика колко са случаите на пациентите с лимфедем. Те често остават недиагностицирани и без терапия. Липсва национална програма за терапия, финансирана от НЗОК или от здравното министерство. Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и за различни методи. Липсват стандарти за конкретни елементи в терапията, за броя и продължителността на терапевтичните сесии, както и за последващото изписване на подходящи компресивни продукти. Пациентите с лимфедем се нуждаят и от достъп до специфични компресивни облекла, които да възпрепятстват нарастването на обема на отока на ръцете или краката и да поддържат състоянието на лимфедема стабилно.
В България специалистите по лимфедем се броят на пръсти, но затова пък цените им за консултация и последващо лечение в частни структури са непосилни за пациентите. Също така липсва здравно обучение на пациентите как да се справят сами в домашни условия с този стряскащ проблем.
„За съжаление Министерството на здравеопазването и НЗОК са оставили хиляди хора с лимфедем да умират буквално без здравна помощ, без възможност за ТЕЛК, без право на придружител. За МЗ и НЗОК такова заболяване не съществува, а то е толкова значимо за обществото, колкото всички останали инвалидизиращи заболявания“, коментира Цветелина Милославова, председател на Българската асоциация Лимфедем.
„При лимфедем пациентът е оставен от държавното здравеопазване без алтернатива – изборът е по частен, скъпо струващ и за 80% от болните – непосилен път. За съжаление, конституционното право на пациентите с лимфедем е пренебрегнато. С липсата на държавна политика пациентите с лимфедем са обект на дискриминация по признак „лично положение“. Уви, от лимфедем могат да се лекуват само хората, които имат възможности.“, коментират пациенти, членове на Българската асоциация Лимфедем.
