Знакови сгради ще засветят в цветовете на редките болести
Организациите на пациентите с редки заболявания, част от секцията „Редки заболявания и трансплантации“ към Национална пациентска организация (НПО), днес, 28 февруари 2022 г., за пореден път отбелязват Международния ден на хората с редки болести. Инициативата се реализира всяка година в последния ден от месец февруари, като за втора поредна година информационната кампанията на НПО преминава под патронажа на Вицепрезидента на Република България г-жа Илияна Йотова.
В инициативата през 2023 г. се включват общините София, Пловдив, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях на 28.02.2023 г., от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Международния ден на хората с редките болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националния дворец на културата (София), мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и гр. Хасково. В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Международния ден на хората с редките болести „Знаме на подкрепата“.
България работи за изграждане на пълноценна среда за пациентите с редки заболявания, но все още има много какво да се желае, коментира Наталия Маева, председател на секцията „Редки болести и трансплантации“ към Националната пациентска организация.
„Необходимо е да се дефинират конкретни национални експертни центрове за терапевтичните области, каквито към момента в България няма, както и да се осигурят диагностично-терапевтични коридори за пациентите в тях. От съществено значение е българските пациенти с редки болести да имат адекватен достъп до достиженията на съвременната медицина в областта на лекарствата-сираци“, допълва Наталия Маева.
Според нея, необходимо е промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза. допълва още Наталия Маева.
В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания, която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение между отделните държави-членки на Европейския съюз. В резултат на това тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.
За втора година в рамките на инициативите на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки, хора грижещи се за тях, приятели и хора, подкрепящи тази част от обществото. По този начин пациентите се опитаха да привлекат общественото внимание към потребностите и проблемите на хората с редки болести.
