Отбелязваме Световен ден на редките болести
Тази година Професионалната гимназия по хранителни технологии и техника – Пловдив ще бъде домакин на събитието
На 28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година Професионалната гимназия по хранителни технологии и техника – Пловдив ще бъде домакин на събитието, в партньорство с Националния алианс на хората с редки болести и Община Пловдив. Училището е доказало своята социална отговорност и ангажираност към каузата и вече десета година е партньор на събитията.
На 28 февруари (петък) 2025 година от 10:30 часа в двора на Гимназията по хранителни технологии и техника- гр. Пловдив, бул. „Васил Априлов” 156, учители и ученици ще танцуват флашмоб, обединени от желанието за подкрепа и надежда към всички страдащи от редки болести по света. Хиляди разноцветни вдигнати ръце ще изпратят послание с мотото “Повече, от колкото можете да си представите”. Традиционно в небето ще полетят цветни балони символизиращи хилядите видове редки диагнози по целия свят.
Около 6-7% от всички пациенти на педиатрията на УМБАЛ „Свети Георги“ страдат от редки заболявания
Международният ден на редките болести е обявен по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS). Целта е да се повиши информираността на международната общност и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с подобна болест. Отбелязва се от 2008 г. насам.
Едно заболяване се счита за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, които засягат около 300 милиона души в света. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300.
„У нас, в България, от страна на властите, отвъд традиционното пускане на балони и демонстрация на съпричастност към хората с редки болести около този ден, очакваме енергични и последователни действия в 9-те области на политиките за хората с редки болести, които ние, Мрежата на гражданските организации на хората с редки болести, им препоръчахме през 2024 г. и за които им напомняме през тази седмица“, заяви на брифинг в БТА д-р -р Петя Стратиева, председател на Националния алианс „Редки Болести България“, представител на България в Съвета на Националните алианси на Европейската организация по редки болести EURORDIS, и координатор на мрежата на европейските пациентски застъпници за ЕРМ от България.
По думите ѝ България продължава да бъде „бяло петно“ на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
„Страната ни не разполага с актуализиран национален план от 2013 г. насам, отговарящ на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната ни уредба е почти в непроменено състояние от повече от десетилетие“, посочи още д-р Стратиева.
