Истинска история за едно дете, една майка и една хромозома повече

По статистика в света от 700 деца 1 се ражда със Синдром на Даун

Рая Цветанова*

Тази история ни разказа Рая Цветанова – старши специалист Ранна детска интервенция, който работи от 7 години с деца и семейства по Програма ‘’Ранно детско развитие’’. Рая е част от екипа на Център за обществена подкрепа (ЦОП) ‘“Св. София“ към Фондация „За Нашите Деца“. От практиката си е стигнала до извода, че колкото по-рано децата получат помощ и колкото по-рано родителите бъдат подкрепени в насърчаването на развитието на децата си, толкова по-далеч в живота ще стигнат те. Инвестираното в най-ранните години носи дивиденти в течение на целия човешки живот.

Срещнахме се отново четири години след като работихме активно със семейството на Краси. Как бързо лети времето… Бяха дошли в ЦОП „Св. София“ да донесат излишните им дрехи и играчки, а майката искаше да видя колко е пораснал Красимир и колко добре се развива. Мислено се върнах години назад. Това беше един от първите ми случаи по Програма „Ранна детска интервенция“.

Калина ражда близнаците Красимир и Милена през 2010 г. Като гръм от ясно небе идва диагнозата Синдром на Даун на новороденото й момченце. Повечето хора казват, че в такива случаи животът се разделя на „до’“ и „после’“.

Малко след раждането на децата бащата претърпява трудова злополука и задълго е прикован на легло. Семейството изнемогва финансово и не може да се грижи за трите си деца – по-голямото дете Стоян и близнаците. Калина не се чувствала подготвена да отглежда дете със специални нужди. А и лекарите в родилното отделение я посъветвали да го остави. Казали й, че няма да се развива нормално и може да провали живота им. Нямало кой да окуражи майката. Пълен информационен вакуум по отношение на грижите за дете със Синдром на Даун. В оня момент отчаяно си мислела „Къде си, Боже?!’“ Оставила детето…

Красимир е отглеждан в институция до 3-годишна възраст. Майчиното сърце обаче не издържало на тази раздяла и Калина решила да си вземат детето от дома за социални грижи. Направила колосална преоценка на ценностите си. Изчела множество статии и материали за хора със Синдром на Даун, които стават олимпийски шампиони и ресторантьори със собствен бизнес. Събирала информация за различните методи за занимания с детето и специалисти, които биха му помогнали да развие потенциала си… и така стигнала до нас в ЦОП „Света София“.

Как протече първата ми среща с детето? Изкатери се по мен, издра ме по лицето и оскуба силно косата ми няколко пъти. Майката ми каза: „Държи се така, защото те харесва.“ Запитах се какво ли щеше да е, ако не ме харесваше? Беше като зверче. По-късно си дадох сметка, че детето е било в институция 3 години. Цели 3 години! Никой не го беше научил да изразява адекватно емоциите си. Това можеше – да скубе и хапе. Скубеше жестоко и собствената си коса. Дребно, хилаво…Едва се държеше на краката си. Не можеше да ходи добре.

Но беше като фурия. Целият свят за него беше нов и той с любопитство и огромен интерес го изучаваше. На детската площадка се спираше пред всяка тревичка, листенце и камъче. Сигурно пътят към вкъщи е бил дълъг и бавен. На Калина й се налагаше да обяснява надълго и нашироко кое какво е от големия и непознат за детето свят. Повтаря по 100 пъти нещо, което той трябва да научи. Възхищавала съм се на търпението и отдадеността към децата й. Така, както се възхищавам на всички майки, които се грижат с огромна любов за децата си със специални потребности.

Тогава, на тази среща, Калина за пръв и последен път даде воля на сълзите си – плака, докато цялата натрупана мъка се изля навън…“Чувстваш се така, сякаш си объркал маршрута – летиш за Англия, а кацаш във Финландия.“

„Действия трябват, не думи…“ е казал един поет и ние с Калина „запретнахме“ ръкави. Започнахме стимулиране на двигателната, сензорната, игровата и социалната активност. След известен период от време детето вече ходеше с по-стабилна походка, проявите на агресия и автоагресия бяха редуцирани, преобладаваше положителен афективен тон, правеше срички. Краси се научи да изкачва и слиза по стълби. Започна да се храни самостоятелно като използва прибори, да пие сам от чаша. Изразяваше предпочитание към музикални играчки. Доставяше му огромно удоволствие да бие барабанче. Затова посещаваше веднъж седмично музикотерапия в ЦОП „Св. София’“. Извършваше рутинни действия по инструкция. Появиха се и първите думички. Много хубаво изричаше думата „хляб“ – може би, защото обичаше да си похапва…

Най-труден беше моментът, в който се борихме заедно с майката той да посещава масова детска градина. В близката до жилището на семейството детска градина не беше приет, тъй като обществото ни все още има предразсъдъци към децата със специални потребности. След доста перипетии, действия и бездействия от страна на институциите, беше записан в детско заведение. Всяко дете има нужда от приобщаване, от приятели, от обич, от участие в живота на местната общност. Това е важно за неговото социално и интелектуално израстване.

Първоначално педагозите бяха предубедени към Краси и към възможностите му. Проведох няколко срещи с персонала и обяснявах дълго и напоително, че децата със специфични нужди не са страшни. Те са като всички останали деца, независимо от някои особености в тяхното развитие. Пояснявах, че с присъствието на Краси в групата, децата могат да станат по-добри, по-толерантни, да се научат да приемат различията. Въпреки предизвикателствата, учителите постепенно успяха да помогнат на детето да се адаптира успешно в средата и поощряваха успехите му. Калина стана по-спокойна от проявената съпричастност и заинтересованост към семейството й.

Сега гледах Красимир… Издължил се, пораснал… В погледа му има самочувствие… Майката гордо ми демонстрира новите му умения – вече брои до 10, пише цифрите до 10, при въпрос посочва на картинка и изговаря съответната буква от азбуката.

Защо тази история е специална за мен? Защото имах привилегията да участвам в нея като специалист „Ранна интервенция“ със знанията, които имам, и желанието да помогна. И защото за пореден път се убеждавам в това, че майчината любов твори чудеса…

На изпроводяк питам Калина: „Как сте, как живеете?“ Тя ми отговори: „Допълнителната хромозома си съществува, ние се учим да живеем с нея и ми се струва, че успяваме да живеем щастливо.“

Услугите по „Ранна детска интервенция“ показват как добрите намерения се осъществяват на практика, за да може децата със специални нужди да са активна част от обществото, да имат щастлив и пълноценен живот, а не да стоят изолирани в домовете си или скрити в институции.

По статистика в света от 700 деца 1 се ражда със Синдром на Даун. Синдромът на Даун е генетично състояние, което се изразява в наличието на една допълнителна хромозома в някои или във всички клетки. Вместо да имат по две копия от двадесет и първата хромозома, хората със Синдром на Даун имат три. В резултат на това, те имат общо 47 хромозоми в клетките си, вместо нормалните 46. Тъй като хромозомите и генетичният материал, който носят, играят ключова роля в определянето на чертите и характера, тази допълнителна хромозома влияе върху целия им живот. Имат специфичен външен вид, някои характерни здравословни проблеми и физическото и психическото им развитие е по-бавно, в сравнение с това на връстниците им.

Едно от характерните неща за децата със Синдром на Даун е хипотонията – намален мускулен тонус. Развитието на общата моторика поставя основите, позволяващи на детето да се придвижва в пространството, да изследва обкръжаващия го свят и е тясно свързано с всички останали области на развитие. Отглеждани в институции, децата изостават в развитието си, стават пасивни, липсва им мотивация.

*старши специалист „Ранна интервенция“, Център за обществена подкрепа „Св. София“

Снимка: iStockphoto