Деси Томова e майка на четири деца, но голямата й грижа е най-малкият Джони – на 5 години. Защото след първата му годинка изведнъж настъпва обрат в развитието му. Стига се до тежки диагнози и операции, включително до едно почти непознато автоимунно заболяване, чието лечение застрахователите не заплащат. За да осигури лечение на Джони, Деси Томова е продала всичките си имоти, а семейството й е затънало в дългове.
Сега родителите на Джони разчитат на благотворителни кампании и на добрината на хората, които се включват в тях. Който желае, може да помогне за възстановяването на Джони чрез платформата GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover, чрез PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny или чрез банков превод в Банка UniCredit – IBAN: BG26UNCR70001524624650, титуляр на сметката е Каролина Томова (сестра на Джони). Средства се набират и чрез фейсбук страницата Благотворителен базар – Да помогнем на Джони.
Деси Томова разказа историята на заболяванията на Джони за в. „Доктор“. Автор на интервюто е Мара КАЛЧЕВА.
– Г-жо Томова, кога започнаха проблемите със здравето на сина ви?
– До навършването на една годинка с Джони всичко си беше наред. Малко след рождения му ден обаче той се разболя и вдигна температура. Давахме му обичайните лекарства, но не се оправи, а ставаше по-зле. При това спря да ходи, не можеше да седи без помощ и дори не успяваше да си намери биберона, докато лежи в легълцето си. Заведохме го на невролог, който каза, че ако дете се развива по-бавно, проблем няма. Но ако е ходило и вече не може, явно има проблем. И ни прати на ядреномагнитен резонанс.
Това се случи в Обединените арабски емирства, където още живеем. Изследването показа над 8 см тумор в мозъка. Трудно намерихме болница с необходимата техника и неврохирург, който може да оперира толкова малко дете. Направиха операцията, но се оказа, че са махнали съвсем малка част от тумора. Джони получи хидроцефалия и имаше огромна подутина отзад на главата (псевдоменингоцеле). Останахме за дълго в болницата, защото детето беше постоянно с висока температура.
Все пак имаше ефект от операцията. Джони стана на крака. Изписаха ни за седмица с идеята да се върнем за повторна операция. На третия ден обаче детето се влоши. Когато се върнахме в болницата, му сложиха спешно шънт (за оттичане на церебралната течност и за намаляване на вътречерепното налягане). Отново лежахме 20 дни в болницата, пак с температура. Дойде време да му се махне целият тумор с втора операция. Тогава разбрах, че в тази болница няма да станат нещата. Приятелки, които намерих в социалните мрежи, организираха кампания за набиране на средства. А аз пишех до болници в различни държави и събирах оферти за операцията на детето. Накрая си взех детето на моя отговорност и го заведох в болница „Аджибадем“ в Истанбул.
– Кой детски неврохирург оперира Джони и какъв беше ефектът от операцията?
– Операцията извърши много известният турски неврохирург проф. д-р Мемет Йозек, който махна тумора на 100%. Оказа се, че туморът е доброкачествен и с минимален риск да рецидивира. Но около месец след като се прибрахме вкъщи, забелязах симптоми, които и досега мъчат Джони. Кожата му беше в пъпчици, не искаше да ляга по гръб при преобуването, губеше баланс и се изморяваше. Махнаха му шънта в Американската болница в Истанбул и вече нямаше нужда да се слага друг. Отидох с децата при майка ми и баща ми в България и тогава затвориха целия свят заради ковид. Останахме там затворени и затова на Джони не можеше да му се прави професионална физиотерапия. Тогава се консултирах онлайн с няколко физиотерапевти и с голямата ми дъщеря започнахме да правим физиотерапия на детето с подръчни материали. Джони много се подобри – започна на върви по права линия, да пази равновесие и редица други неща.
Но някои аутистични симптоми останаха.
С помощта на приятелки запазих час при детския невролог проф. Божинова, а също при психиатър, психолог и логопед.
– И какво беше заключението?
– Проф. Божинова каза, че аутистичните симптоми може да са следствие от операциите и че интелектуални нарушения няма. Детето не беше зле, но не беше и много добре. Имаше постоянна диария. Върнахме се в Емирствата при мъжа ми, който работи там. След шест месеца Джони започна постоянно да боледува и със всяко следващо боледуване ставаше по-зле. Ходех от кабинет на кабинет. Един лекар каза, че е от вирус, и ми даде лекарства за вирусни инфекции. Но не мина. Накрая бях толкова отчаяна, че купих един антибиотик и го давах на Джони десет дни. А това дете като живна – спряха тиковете и диарията, престанаха всички оплаквания и започна да ходи из къщи, да пее песнички, да говори ясно и отчетливо. Така за следващите десет месеца стана значително по-добре. Но после пак започна да боледува и да се влошава. Изпил е двадесетина бутилки панадол и още толкова нурофен, антихистамини и какво ли не, без да се подобрява от лекарствата.
– Постави ли все пак някой лекар правилната диагноза?
– Най-накрая попаднах на украинска невроложка, чието дете също има някакви проблеми. Тя каза, че Джони е с PANDAS – нарушение на имунната система. В случая на сина ми това е вид автоимунен енцефалит вследствие на стрептококова инфекция. Затова винаги след като изпишат на детето антибиотик, то се подобряваше. Невроложката ми изписа тестове и терапии, но всичко трябваше да си плащаме сами. Застрахователите не го покриват. А с мъжа ми сме толкова задлъжнели, че на него му е забранено да напуска Емирствата.
Още един млад невролог потвърди, че е PANDAS. И аз го помолих за някакво лечение, защото около 10 юни тази година
детето спря да яде, да пие, да ходи, да говори
и два дни повръщаше стомашен сок. Изпитваше такава болка, че се опитваше да си разбие главата, за да спре болката. По спешност го приеха в болницата и неврологът започна венозни вливания на кортикостероиди и имуноглобулин. Това ни струваше 6750 евро. Докторът каза, че ако детето се подобри след 30-ия ден, това ще потвърди диагнозата. А Джони се надигна още в болницата. В момента все още е далече от обичайното си състояние, но е много по-добре. Вече ходи. На детската площадка в момента играе с друго детенце и го гледа в очите.
Онзи ден направи нещо, което ми обясняваха, че се постига само с години терапия – посочи фонтаните с пръстче и каза „вода“. Това означава, че причина за аутистичните му симптоми е автоимунният енцефалит (PANDAS). Понеже тази диагноза не е позната в голяма част от света, застрахователите не заплащат лечението й. Благодарна съм на хората, които се включиха в кампанията за Джони и събират средства за въстановяването му.
– Какво лечение му предстои сега?
– Понеже Джони е с този автоимунен енцефалит от 4 години, той е вече тежък случай. Чета, че при тежки случаи се прави плазмафореза. Използва се и лекарство, което обичайно се ползва при онкоболни. Важното е, че има лечение, но не се постига пълно излекуване. Детето се довежда до възможно най-доброто състояние, което след това трябва да се поддържа. При евентуална следваща стрептококова инфекция трябва да започне моментално антибиотично лечение, за да не се влоши състоянието.
По интернет се свързах с родители на деца, които са се възстановили напълно, а някои са в по-лошо състояние, защото е отнело от 50 до 70 месеца, докато им се постави диагнозата PANDAS. В Емирствата това не е официална диагноза. Така че, за да лекувам детето си, трябва да намеря лекар, който работи с тази диагноза, и да си плащам за всичко. А на сина ми му предстоят още вливания. Не зная още колко. На някои деца са били нужни 7 – 9 процедури. Цените са различни. Родители са водили децата си за такива процедури в Сърбия, защото там било по-евтино.
Неврологът, в чиято болница лекувахме Джони през юни, каза, че следваща процедура трябва да се извърши на 14 юли и това е добре да се прави периодично, докато подобряването продължи. А Джони може да се подобри след 3, но е възможно и да е след 10 процедури.
